Voor de context van dit verhaal, zie deel 1
For the context of this story, check out part 1. Here is the English version of this story, part 6 (simply Google Translate – I hope it is readable). As for the title: De Tumorweg is a Dutch wordplay, which can be roughly translated to ‘The Tumor(a)way; in English. The Dutch word ‘weg’ means ‘road’ as well as ‘away’.
Dag 1
Ik word wakker zonder wekker. Zou het nog geen 7 uur zijn? Heeft Coen de wekker wel gezet? Zijn plan is om dagelijks om 7 uur de chemopillen te nemen, zodat we om 8 uur kunnen ontbijten. Naast me wordt Coen ook wakker.
‘Hoe laat is het?’ vraag ik.
Hij kijkt op zijn telefoon. ‘Precies 7 uur. Waarom staat het alarm zo zacht?’ vraagt hij zich hardop af. ‘Nog 9 minuten liggen, dan ga ik eruit.’
‘Laten we energie zenden naar de pil om zijn werk te doen, en naar je lichaam om het te absorberen.’
‘Ja, en ik vraag Optimus Prime ook om hulp,’ zegt hij.
Dat zegt mij niets; het is een cartoonfiguur van vroeger dat Coen de afgelopen weken al vaker heeft genoemd. Dat verhaal mag hij zelf een keer vertellen. Voor dit traject is het zijn mascotte geworden.
De chemo
Typisch Coen om de chemopillen zelfs mooi te vinden; “klein en subtiel gevormd, het zijn net mini torpedo’s,” vat hij ze samen. Hij neemt ze in, en kruipt weer in bed. Ik streel zijn gezicht terwijl hij nadoezelt.
Natuurlijk zijn we nerveus.
Op dezelfde dag beginnen met de bestraling (30 dagen) en chemopillen (40 dagen), dat is nogal wat. Wat gaat dat allemaal doen met zijn lichaam, zijn brein, zijn mentale gesteldheid? We kiezen voor dezelfde mindset als die we de afgelopen weken al hadden: optimistisch en strijdbaar.
We gaan ervoor!
Twintig minuten later sta ik op om ontbijt te maken, en zie dat Kirstin in de natuurvijver zwemt.
‘Heeft hij zijn eerste pil gehad?’ vraagt ze.
‘Ja,’ zeg ik en hurk langs de rand van de vijver. ‘Ik heb er vertrouwen in. Het gaat wel goed, denk ik, maar heb je voor de zekerheid nog een emmer?’
‘Een emmer vol energie?’ Ze pakt mijn beide handen vast met een brede glimlach die zo kenmerkend voor haar is. ‘Natuurlijk.’
Later geeft ze me een paar emmers om uit te kiezen. Ik pak er eentje en doe er een plastic zak in. De eventuele spuugbak.
Onder de platanen zit Vincent, zoals elke ochtend, in een skiliftstoel die met banden tussen de bomen hangt. Het is een prachtplek met uitzicht op het weiland en de boerderijwoning van de buren. Soms grazen er herten, maar nu niet. Ik ga naast hem zitten. In perfect samenzijn zitten we daar te zitten, ons verwonderend over hoe een giftige substantie in het lichaam ineens een medicijn kan worden.
We praten over het gebrek aan keuzes wat betreft een behandelingmethode – er is geen andere optie. Over de rol van stress in ons lichaam en hoe we er anders mee kunnen omgaan. Er is nooit bewijs gevonden voor een verband tussen hersentumoren en voeding of beweging, maar stress speelt (waarschijnlijk) wel een rol. Daar liggen kansen om dingen anders aan te pakken. Dat klinkt makkelijker gezegd dan gedaan.
Wat fijn om hier te zijn, in het vertrouwde en makkelijke gezelschap van Vincent en Kirstin. Kirstin komt met een kop koffie aanzetten, ik nip aan het hete, donkere vocht en kikker ervan op.
‘De nucleaire aanval is begonnen,’ appen Anja en Wim
‘We hopen op een precisie-aanval,’ app ik terug.
Naar de bestraling
We vertrekken ruim op tijd. zodat we zeker weten dat de Google Maps-route naar de parkeerplaats klopt. Dat doet hij. Mooi geregeld door het MST – de afdeling radiologie heeft een eigen kleine parkeerplaats met een parkeerkaart met gereduceerd tarief speciaal voor patiënten die voor bestraling komen. Het ziekenhuis ligt midden in de stad; normaal gesproken moet je naar de gangbare ondergrondse parkeergarage met gemeentetarieven. De afdeling radiologie ligt aan de achterkant van het ziekenhuis, en is een klere-eind lopen vanaf de hoofdingang. Vanaf de speciale parkeerplaats ben je direct op de goede afdeling.
Ruim twintig minuten voor de afspraak lopen we naar binnen en meldt Coen zich aan door een barcode onder de scanner te houden. Maar waar moeten we eigenlijk wachten? Er zijn twee wachtruimtes, en de receptioniste legt het systeem uit. In de wachtruimte liggen de tijdschriften, en aan de muur hangt een beeldscherm waarop we de Olympische Spelen kunnen volgen. In tegenstelling tot de rest van het ziekenhuis, waar de koffieautomaten zijn wegbezuinigd, staat hier een Bravilor met koffie. Top geregeld.
Coen wordt opgehaald en is binnen een kwartier weer terug. Hij was van tevoren erg nieuwsgierig naar wat de behandeling precies zou inhouden, maar vertelt er nu weinig over. Moe is hij, doodop eigenlijk. Dat ligt waarschijnlijk meer aan de intense dagen die we achter de rug hebben dan aan de chemopillen of de bestraling van deze eerste dag, vermoed ik – al dan niet gecombineerd met onderdrukte zenuwen.
Terug bij Vincent en Kirstin valt hij in de tuin in slaap terwijl ik een boek lees. Na het eten heeft hij genoeg energie om een stuk te wandelen. De zon werpt haar avondlicht terwijl we door het bos lopen, donker en weelderig. Op de terugweg plukken we een paar rijpe bramen en eten ze ter plekke; energiebommen zijn het.
Dag 20
Voor we het weten, zijn er vier weken voorbij. Tweederde van de bestraling en de eerste chemokuur zitten erop. Op een kale plek na, waar de bestraling binnendringt en die opzwelt (maar Calendulazalf doet wonderen), heeft Coen nergens last van. Natuurlijk is hij vaker moe, maar de eerder genoemde spuugbak staat nog net zo leeg naast het bed als op dag 1. De bloedgehaltes, die wekelijks worden gemeten, blijven stabiel, en dat betekent geen compenserende medicijnen voor god mag weten wat.
Top natuurlijk!
Hoewel waar de eerste weken fysiek meeviellen, zaten we wel in een emotionele rollercoaster met hoge pieken en hele diepe dalen. Dat zijn verhalen voor een andere keer. Intussen zijn we in rustiger vaarwater beland en dobberen vol vertrouwen mee op de stroom – om eens een andere metafoor te gebruiken dan auto’s en reizen.
Overland Ontmoetingen
Maar om toch even terug te komen op auto’s en reizen: binnenkort gaan we gelijkgestemden ontmoeten. September is de maand van meerdere overland en 4×4-treffens in Nederland en Duitsland, en eindelijk kunnen we daar ons eens bij aansluiten. Dat betekent dat we na al die jaren eens van de partij zijn bij de Landcruiser Club. Hoe leuk is dat?
Maar eerst naar Duitsland, waar het grote Buschtaxi-Treffen wordt georganiseerd en waar we ons verhaal over 20 jaar onderweg zullen vertellen.
Zin om ook van de partij te zijn?
Een marathon in de voorbereiding…
De avondwandelingen zijn een dagelijkse routine geworden. Vorige week voelde Coen genoeg zelfvertrouwen om bovendien ’s morgens in zijn uppie te gaan wandelen. Luisterend naar een podcast dwaalt hij langs de weilanden en over het nabijgelegen golfterrein.
Hoe actiever hij is, hoe beter hij zich voelt. En dus besloot hij dat hij ook wel alleen kon gaan hardlopen. Na een paar keer samen met Vincent te hebben gelopen, een paar weken terug, is dit een nieuwe, grote stap. Triomfantelijk kwam hij terug. Eerst 4 kilometer, toen 6, daarna ruim 8.
‘Ik voelde dat ik twee keer zo lang kon lopen, maar ik doe het niet,’ zegt hij na de laatste run. Rustig opbouwen is het motto.
Dit bracht hem op een idee, een doel om naartoe te werken: het lopen van een marathon.
20 oktober is de eerste uitdaging: halve marathon in Amsterdam!
13 april 2025 is de tweede uitdaging: hele marathon in Enschede!
Dit gaat hij doen in samenwerking met het KWF Kankerbestrijding, in de hoop dat er ondermeer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar hersentumoren. Binnen een paar uur had hij de fundraising voor de run in Amsterdam ruimschoots binnen; de volgende uitdaging is Enschede.
Reizen jullie ook in deze avonturen met hem mee?
Hier kun je er alles over lezen.
liefs,
Karin-Marijke
