Nieuwe afslag – de Tumorweg, deel 5: in Nederland – Behandelingstraject

Voor de context van dit verhaal, zie deel 1

For the context of this story, check out part 1. Here is the English version of this story, part 5 (simply Google Translate – I hope it is readable).

De dag dat we van Cyprus naar Nederland vlogen, was zwaar. De dag ervoor was Coen volledig ingestort, na anderhalve week revalidatie en twee dagen van hot naar her rijden in de bloedhitte (zonder airco in de auto) om de langdurige stalling van de Land Cruiser te realiseren.

Fases

Na de eerder genoemde ‘flauwe grappenfase’ en ’emotionele fase’ kwam #3: de ‘zombie fase’. Achteraf gezien was dat de meest confronterende fase, omdat niemand wist wat er in Coens hoofd omging, en hoe het nou eigenlijk écht met hem ging. Hij sliep, hij zat ineengezakt op een stoel of bank, zijn hoofd ondersteund door een hand en ogen gesloten. Zo gingen de uren voorbij.

Gelukkig duurde die fase slechts een paar dagen. Daarna kwam #4, die ik bombardeerde tot de ‘hyper fase’. Hij zat hoog in de ademhaling en hield eindeloze, gedetailleerde monologen. Dit leverde een uitputtingsslag op omdat het onophoudelijk doorging. Daar vonden we een oplossing voor: de stop knop. Als ik, of iemand anders, vond (vind) dat hij te veel praat, mogen we dat aangeven. Intussen is is dat extreme hypergedrag weer behoorlijk genormaliseerd – fijn!

Het zal wel een reactie zijn (geweest) op alles wat er de afgelopen weken op hem is afgekomen, zowel mentaal als fysiek gezien die zware operatie.

Wandelen

Zoals wel vaker in de afgelopen jaren, hadden we weer eens mooi weer meegebracht. De regen en kou hielden wekenlang aan, maar op de dag dat wij in Nederland arriveerden, begon de zon te schijnen. Coen en ik maakten veel wandelingen in de buurt, door de bossen en langs de weilanden. Normaliter vindt hij in elke metropool moeiteloos zijn weg terug, maar hier raakte hij steeds gedesoriënteerd. Nu ik dit schrijf (half augustus), heb ik de indruk dat zijn oriëntatievermogen weer aan het terugkomen is. Fijn!

We zochten naar manieren om het hem zo makkelijk mogelijk te maken. Ik liep links van hem, aan zijn zwakke kant, en ofwel ik hield zijn hand vast, ofwel ik liep linksvoor hem zodat hij mij zag lopen. Het waren relaxte wandelingen, tijd om terug te kijken op wat was gebeurd, emotie over de verwarring en de onduidelijke toekomst, maar ook vertrouwen in de verplichte afslag die we hadden moeten nemen. 

Er gebeurde ook wel gekke dingen. Afslagen naar links zag hij simpelweg niet. Dan zei ik bijvoorbeeld dat we zo de weg links zouden inslaan.

‘Oke.’

En dan liep ik schuin over om die linkerweg in te slaan, en zag ik dat Coen recht vooruit bleef lopen.

‘Kom, ga je mee?’ riep ik na.

Hij had helemaal niet door dat ik weg was. Liep nog wat stappen vooruit, stopte, keek naar links, maakte een bocht van 90 graden en kwam mijn kant op. Het kwam nogal grappig, maar ook vreemd over. Gelukkig is dat in de loop der weken verbeterd. Niet het zicht, maar wel het robotachtige loopje.

Elke dag liep hij beter, wat ging dat snel! Fantastisch.

Fietsen

Omdat we op Cyprus dachten dat Coen niet meer zelfstandig zou kunnen fietsen, hadden we al snel bedacht dat we een tandem zouden kopen, of zo’n ‘2 fietsen naast elkaar’ constructie. Al gauw maakten we plannen, hoe we zo nieuwe avonturen zouden hebben, fietsend door Nederland.

Maar Coens zombie fase was voorbij en hij kreeg elke dag meer zelfvertrouwen. Dat was erg mooi om te zien. Hij besloot dat hij wel op de fiets wilde zitten, gewoon om te kijken of het ging. Hoe zijn balans was, kracht, en zicht.

Dus haalde ik mijn vaders fiets uit de garage en bracht hem aan de hand naar de zijstraat. Het voelde alsof ik vijftig jaar terug in de tijd stapte, toen mijn jongste zusje leerde fietsen, met de hulp van onze middelste zus. We hebben alle drie op deze rustige straat leren fietsen. Coen zwaaide zijn been over het zadel, best lastig omdat hij dan op zijn zwakke linkerbeen moest staan, maar het lukte. Hij ging zitten en fietste in de eerste versnelling. Ik hield even de bagagedrager vast, liep een paar stappen mee en liet toen los. Coen fietste. Wat een triomf!

Halverwege de straat riep ik dat hij moest wachten. Snel pakte ik mijn fiets erbij. Samen fietsen we een uur lang door de straten, ik steeds aan zijn linkerkant. Het voelde als één groot feest. We reden in een dusdanig traag tempo dat we bijna achteruit fietsten, maar het gaf niets.

‘|’m alive!’ riep hij al fietsend door het bos. Er heerste een grote jubelstemming, en de dag kon niet meer stuk.

Eigen huisje

Jaren geleden hadden onze overland vrienden Vincent en Kirstin aangeboden dat we hun tuinhuisje mochten gebruiken wanneer we in Nederland waren en behoefte hadden aan een eigen plek. Tot nu toe hadden we dat aanbod niet nodig gehad. Deze keer voelde het anders; we verlangden ernaar om ons even volledig terug te kunnen trekken. Het feit dat ze in het Twentse buitengebied wonen, maakte het extra aantrekkelijk.

Ze stemden in! We waren dolblij. Op een middag bespraken we onze verwachtingen en wensen, en een paar dagen later trokken we erin. Het huisje had alles wat we nodig hadden: een bed, een grote eettafel en een bank, en een keukenblok. De douche was buiten, met een boiler, en het toilet konden we binnen gebruiken.

’s Morgens nemen we een duik in de natuurvijver, doen oefeningen op de mat, wandelen, of simpelweg genieten van de koele ochtend, de eerste vogels, een grazende ree in het weiland bij de buren, de rust en schoonheid van het Twentse platteland. Wat een feest om hier te zijn.

Ziekenhuis

Intussen werden we al snel vaste klant in het ziekenhuis, twee tot drie keer per week togen we erheen – op een gegeven moment zelfs op de fiets. Dwars door de bossen is het zo’n acht kilometer fietsen om in Enschede te komen. Afspraken met neuroloog, radioloog, oncoloog, verpleegkundig specialist; bloedonderzoek; scans en het aanmeten van een masker. Dit net wordt over zijn gezicht wordt gelegd en vastgedrukt op de tafel om hem doodstil te kunnen laten liggen zodat de bestraling zo precies mogelijk kan worden uitgevoerd.

De artsen waren uitermate tevreden over het traject en dossier uit Cyprus, zorgvuldig opgesteld en duidelijk in goed Engels.

‘Soms krijg ik iets in Arabisch of Perzisch toegestuurd,’ zei de neuroloog.

Hij vond het echter zinvol om opnieuw het weefsel van de zwelling naar het lab te sturen, omdat hier andere onderzoeken worden uitgevoerd. Dat had Cyprus al verwacht, en daarom een stukje meegegeven. Toen ik dat ophaalde bij het lab zag ik allemaal van die potjes staan met rode deksels (als die je gebruikt om urine in te leveren), en ik bedacht om een brief te vragen die ik op het vliegveld kon overhandigen.

‘Ik heb alleen handbagage, en op Cyprus doen ze erg moeilijk over vloeistoffen,’ lichtte ik toe.

‘Maar het is toch geen vloeistof?’ zei de dame.

‘Nou, ook pindakaas schijnt vloeistof te zijn. Je weet het niet met die regels.’

‘Prima, van welk vliegveld vlieg je. Oh, Lanarca? In het Engels dus.’

En ze schreef een korte uitleg over wat ik bij me zou dragen.

Even later kreeg ik een doosje overhandigd.

‘Een doosje?’

‘Ja, het weefsel zit in parafine gegoten,’ antwoordde ze.

Ah, vandaar de verwarring over vloeistof of niet. Het voelde hoe dan ook wat minder luguber om in mijn tas mee te dragen.

Het traject

Het MST in Enschede was er blij mee. Het zou een paar dagen extra duren om met de bestraling en chemo te beginnen, maar beter iets later dan een verkeerde diagnose. Daar waren we het natuurlijk wel mee eens. Hun diagnose was echter hetzelfde, en dus werd het traject ingezet.

We kregen een schema voor 30 bestralingen samen met een recept voor 40 dagen chemopillen, inclusief een lijst met instructies over wat wel en niet mocht.

We waren er klaar voor, dag 1 van de behandeling!

Volgende keer meer.

liefs,

Karin-Marijke

Check it out: the Landcruising Adventure Pullover-Hoodie Collection