Nieuwe afslag – de Tumorweg, deel 4: Revalidatie en Toekomstplan

Voor de context van dit verhaal, zie deel 1

For the context of this story, check out part 1. Here is the English version of this story, part 4 (simply Google Translate – I hope it is readable).

Net als 1 juli, zie mijn vorige post, zal ook 2 juli een gedenkwaardige dag blijven. 

Jarig

Ik werd wakker met een ‘Lang zal ze leven’. Mélanie had niet alleen aan mijn verjaardag gedacht, maar zelfs kaarsjes gekocht die ze in de havermout zette. Dat we die niet konden aansteken omdat we geen aansteker hadden, was slechts een detail. Tot mijn verrassing lagen er zelfs cadeautjes in inpakpapier (hoe had ze dat voor elkaar gekregen?) op de tafel van ons terrasje bij het houten huisje van de Airbnb waar we intussen al een week logeerden. Mélanie is één van de meest attente personen die ik ken, en vandaag overtrof ze zichzelf opnieuw. Ik was diep geroerd.

Na de intense dag ervoor, waarop Coen was geopereerd, hadden we allebei goed geslapen. In de vroege ochtend was het heerlijk buiten zitten, in de schaduw van de olijfbomen. Een glas gemberthee, een schaaltje havermout, de eerste kop koffie.

De krekels en cicaden waren allang begonnen met hun schrille gezang, dat de rest van de dag zou aanhouden. Zij zijn mogelijk de enige levende wezens op Cyprus die zich geen biet aantrekken van de hitte. Of het nu op een nog koele ochtend is, of midden op de dag als het asfalt smelt onder de brandende zon van dik veertig graden, hun toonladders en aanhoudende gezoem blijven onveranderd en overstemmen alle vogelzang.

Terug bij het ziekenhuis streken we neer bij ons koffietentje aan de overkant in de verwachting dat Coen pas ’s middags van de IC zou komen. De koffie was net geserveerd toen mijn telefoon ging: als wij nu naar boven kwamen, zouden ze Coen naar zijn kamer brengen. Wat een verrassing, want dat betekende natuurlijk dat het goed met hem ging. Deksel op de koffie en we haastten ons naar de overkant, twee trappen op, naar kamer 122.

“Happy birthday!” riepen de verpleegsters in koor.

“How do you know?”

“Your husband already told us it’s your birthday,” antwoordden ze.

Kan Coen weer lopen?

We waren nog niet op de kamer of we hoorden een bekende stem in de verte. Terwijl de verpleegsters hem in zijn bed naar de kamer brachten, zong hij ‘Happy birthday’, dat weergalmde in de gangen. Het was een geluksmoment dat we niet zullen vergeten. De glimlach was die dag niet van mijn gezicht te krijgen – ik was tenslotte in gezelschap van de meest charmante man ter wereld: met een dikke prop wit verband boven zijn rechteroor, gekleed in een lichtblauwe ziekenhuispyjama en in witte steunkousen die tot aan zijn dijen kwamen (ter bescherming tegen trombose). 🙂

Even later stond Özgür, de neurochirurg, naast ons. Een man van weinig woorden maar met een blik die alles zegt (althans, die menen wij te kunnen interpreteren), en die vooral zijn betrokkenheid bij en zorg voor zijn patiënten toont. Op Coens bevestiging dat hij zich goed voelde, instrueerde hij: “Okay, let’s walk.”

Er werden een broeder en zuster bijgehaald om Coen te ondersteunen. Zoals Özgür van tevoren had aangegeven, was Coens linkerkant verzwakt en kon hij niet op zijn linkerbeen steunen of het verplaatsen.

“Komt goed,” verzekerde Özgür ons, en zijn blik vertelde ons dat hij tevreden was met wat hij zag.

In de dagen die volgden ging het lopen inderdaad elke dag beter. Het is waanzinnig hoe snel een lichaam kan herstellen. Helaas was – en waarschijnlijk blijft – Coens gezichtsveld aan de linkerkant beperkt. We kregen lunch geserveerd: een bord rijst met  witte bonen. Hij zag het bord met witte rijst links van hem niet staan, maar het schaaltje met bonen recht voor hem wel.

Mélanie ging op pad, even de stad in, en Coen en ik pakten de telefoon erbij. Hij kon de juiste knoppen niet vinden – ik moest hém uitleggen hoe Facebook werkte. Bijzonder… (Ook dat is inmiddels weer genormaliseerd :-)). Op de foto van ons tweeën in het ziekenhuis, gemaakt door Mélanie, zag hij mij niet (aan de linkerkant van het plaatje); alleen zichzelf (aan de rechterkant). De aandoening die Coen nu heeft heet hemianopsie (wat is hemianopsie).

Zelfs weken later, nu ik dit zit te typen, probeer ik nogsteeds te begrijpen hoe zijn gezichtsveld eruitziet. Het is echt bizar en moeilijk te bevatten. Ik heb geen reukvermogen, en ik vergelijk het met dat mensen niet kunnen begrijpen wat het betekent om niets te ruiken.

Schimmen

Daar waar Coen vóór de operatie in de fase van ‘eindeloze flauwe grappen’ zat, had hij die inmiddels achter zich gelaten. De week na de operatie noem ik de ‘emotionele fase’. Veel tranen, veel ontroering, vaak ook een enorm geluksgevoel.

“I am so happy,” riep hij dan. 

Hij voelde zich licht in zijn hoofd. En dat leek mij letterlijk ook zo. Er was een zwelling weggehaald, ruimte gemaakt, plek voor zuurstof en bloed. Alles moest weer een plek vinden. Op de MRI die Özgür later op de dag aan Mélanie en mij liet zien, zagen we hoe de rechterhelft alweer naar zijn eigen gebied was teruggegaan, en de scheiding tussen links en rechts grotendeels rechtgetrokken.

“It’s a war zone,” reageerde Özgür op Coens uitdrukkingen van euforie, maar ook op zijn zien van schimmen (dat werd na een dag of drie minder), wat een gevolg was van het wroeten in zijn hersenen evenals de narcose. Het effect was voornamelijk erg grappig om te zien omdat de schimmen, soms cartoonachtige figuren, niet bedreigend waren. Dan vroeg Coen of ik iemand in een bepaalde hoek zag staan, of zei hij dat iemand in een boot langs het raam voorbij voer.

“Hey, go away,” zei hij regelmatig tegen figuren links van hem. Of: “If you are the devil, you need to go. If you are an angel, you can stay.”

Revalidatie

We namen afscheid van Mélanie, de wereldse engel die de afgelopen tien dagen zoveel lief en leed met ons heeft gedeeld. Waar waren we geweest zonder al haar steun en toeverlaat?

We begroetten Monique, Coens moeder. Zij was op Kreta op vakantie en kwam 48 uur over om haar zoon te zien. Dat bezoek deed hen allebei erg goed. Ze kon een kamer huren bij onze Airbnb, en kon zovaak en zolang in het ziekenhuis zijn als ze wilde. Hier hanteren ze namelijk geen bezoekuren, en ik kon ook gewoon bij Coen op de kamer blijven slapen. Dat was ontzettend fijn.

Het was een mooie, intense week met z’n tweetjes op die kamer. Veel gesprekken, regelmatig tranen, handen vasthouden en stil zijn, het uitzicht over zee in ons opnemend, spelletjes spelen om de coördinatie in Coens linkerhand en arm te trainen – de spieren in de linkerhelft van Coens lichaam waren niet zozeer verlamd geraakt maar wel verslapt door zowel de tumor als de grote operatie.

De dagen vlogen voorbij met eindeloos wandelen in de gang. Eerst met steun van een broeder en zuster; toen met een zuster en mij, en toen alleen met mij. Samen zochten we naar wat Coen wel zag (een propje verderop in de gang) en wat niet (een schoonmaakkar die vlak voor hem stond, waar hij prompt tegenaan liep – een van de pijnlijke confrontaties met zijn nieuwe beperking, waarvan er meer zouden, en zullen, volgen). 

We leerden trucjes en toen hij vrij kon lopen, stuurde ik hem eindeloos hoeken om zijn coördinatie te verbeteren en te leren goed om zich heen te kijken: links om die bank, rechts om die stoelen, tussen die tafel en stoel door, rechtdoor naar het raam. We hadden er allebei veel plezier in en in triomf plaatste Coen zijn hand op het raam als hij het einde van de gang weer had bereikt.

Het was een grote stap en overwinning om naar buiten te mogen, naar de binnenplaats om daar koffie te drinken. Toen het ook lukte om trappen te lopen, was het tijd om het ziekenhuis te verlaten en ons voor te bereiden op het vervolgtraject.

Toekomstplan: Cyprus of Nederland?

Een week na de operatie, en op de dag van ontslag, zaten we in de kamer bij Özgür. De resultaten waren binnen, en sloten aan bij Özgürs eerdere vermoedens die hij met mij had gedeeld en waar ik de afgelopen dagen Coen beetje bij beetje op voorbereid had. 

De tumor bleek kwaadaardig, met een grote kans op terugkeer ondanks behandeling met chemo en bestraling. Niets doen was, en is, geen optie.

Coen voelde zich hier enorm beschermd en veilig en wilde het liefst op Cyprus blijven, ook al zou het vervolgtraject niet hier zijn, maar op een andere locatie van het ziekenhuis, in Nicosia – een half uurtje rijden hiervandaan. We wogen het af tegen de terugkeer naar Nederland, waar de steun en toeverlaat van zoveel familie en vrienden op ons wachtten.

Er speelden allerlei motieven voor de keuze die voor ons lag (nu te gedetailleerd om hier op te noemen), maar een app van mijn huisarts overtuigde ons: “Als Coen nu kan reizen, zou ik het doen. Het kan maar zo zijn dat hij erg ziek gaat worden, en dan is dat geen optie meer.”

Een CT-scan gaf Coen een zogeheten ‘Fit to fly’. Een vlucht was snel geboekt.

Waar blijft de Land Cruiser

Maar de Land Cruiser? Voor velen mogelijk een bijzaak, voor ons al 21 jaar ons trouwe huis op wielen. Twee dagen waren we er druk mee, vooral omdat de auto op mijn naam moest komen te staan voordat er toestemming zou worden verleend. Het was een bijzondere ervaring in de bureaucratie, waarin je makkelijk van hot naar her wordt gestuurd.

Coens introductie, wijzend op het kale stuk op zijn hoofd waar de krammen nog in zaten en met uitleg over zijn ziekte, maakte dat we direct ieders aandacht en medewerking kregen. Twee dagen later werd de begeerde stempel gezet: de Land Cruiser mag 11 maanden op Cyprus blijven, en staat inmiddels op een mooi plekje tussen de olijfbomen van ons guesthouse Suluca Homes. Dank aan eigenaar Aytac die ons de afgelopen weken op talloze manieren heeft geholpen!

Met die obstakels overwonnen, konden we vertrekken. 

24 dagen na onze aankomst op Cyprus, en 12 dagen na de operatie, stonden we met twee tassen handbagage op het vliegveld. 

Nederland, we komen eraan!

Liefs,
Karin-Marijke & Coen

Lees nu: deel 5: in Nederland – Behandelingstraject

Check it out: the Landcruising Adventure T-shirt & Sweatshirt Collection