Onder de foto begint de blog post in het Nederlands.
As you may have heard, our journey has taken a drastic turn: Coen has been diagnosed with a malignant brain tumor. We are back in the Netherlands now, facing a long, bumpy road of going in and out of hospitals. I’ll share this journey with you here in blog posts, but since our lives are fully in Dutch these days, so will be these blogs.
Thankfully for the non-Dutch readers, here’s a Google Translate version 🙂
As for the title: De Tumorweg is a Dutch wordplay, which can be roughly translated to ‘The Tumor’. The Dutch word ‘weg’ means ‘road’ as well as ‘away’.
Lieve mensen,
De komende tijd wil ik graag (min of meer) wekelijks een blog post delen over onze route de we momenteel bereizen: de ziekenhuisroute, een onbekend, slingerend pad door een vooralsnog duister woud vol obstakels (‘uitdagingen’, zo je wilt) die we moeten overbruggen. Maar hopelijk brengen die ons naar een eindpunt waarbij Coen genezen zal zijn van zijn kwaadaardige hersentumor. We zijn optimistisch en strijdbaar!
Dit helpt mij om mijn gedachten te ordenen en geeft jullie antwoorden op de vragen die velen van jullie hebben. We zijn ontzettend dankbaar voor al jullie apps, mails, berichtjes – ze ontroeren ons, troosten ons, maken ons aan het lachen, of geven net even die opkikker die we nodig hebben. We waarderen dit enorm, maar het lukt ons helaas niet altijd om iedereen persoonlijk te beantwoorden.
In tegenstelling tot de rest van de website zal dit verhaal in het Nederlands zijn. Onze wereld is nu honderd procent in het Nederlands: de ziekenhuisterminologie, onze gedachten, en veruit het merendeel van de gesprekken met elkaar en onze omgeving.
De grote vragen
Laat ik beginnen met de veel gestelde vragen: Hoe kwamen jullie erachter dat Coen een hersentumor had? Wat bracht jullie naar het ziekenhuis?
Als je ruim twintig jaar naast je man in de auto zit – die bijna altijd rijdt – en je je altijd veilig voelt, dan weet je dat er iets niet goed is als dat gevoel van veiligheid omslaat in angst.
Aankomst op Cyprus
Onze aankomst op Cyprus begon met een enorme temperatuurverandering: van onder de twintig graden in Nederland naar dik veertig graden op Cyprus. Alsof we in een Turks stoombad stapten, maar met de deur op slot. Geen ontsnapping mogelijk. Het was zelfs zwaar om adem te halen. Het groene Cyprus, volop in bloei in een explosie van bonte kleuren toen we in april naar Nederland vlogen, was twee maanden later verworden tot één groot dor, uitgedroogd landschap – een desolate woestenij waar de zon genadeloos regeerde.
De startaccu’s bleken naar de klitsen. In plaats van om zeven uur ’s avonds te vertrekken bij het gastvrije stel Nick en Georgie, die onze auto wekenlang in de tuin hadden geparkeerd (en ons van het vliegveld hadden gehaald), en lekker ergens te gaan wildkamperen, moesten Coen en Nick de accu’s eruit halen en opladen bij het huis. De accu’s bleken gescheurd.
‘Cyprus fries all batteries,’ zei Nick daarop. ‘Too hot.’
Georgie husselde een pastamaaltijd in elkaar, maakte de logeerkamer in orde, en stond ’s morgens klaar met koffie. De mannen reden naar een winkel, kochten nieuwe accu’s en de volgende ochtend vertrokken we alsnog.
Rijgedrag, deel 1
Detail: in Cyprus rijdt men links.
Bij het wegrijden van hun huis, dat bereikbaar was via een smal asfaltweggetje, stuurde plotseling Coen veel te ver naar links, bijna in een berm die dusdanig uitgehold was dat we hadden kunnen omkieperen, zo de heuvel af en de prachtige paarsbloeiende bougainvillea in. Ik schrok me het laplazerus, des te meer omdat de stuurbekrachtiging naar links kapot is en het moeite kost om die kant op te draaien.
Coen keek me ietwat verdaasd aan.
‘Wat is het probleem?’ antwoordde hij op mijn tirade.
Onderweg merkte ik een paar keer op dat hij te veel links op de baan reed, maar wat hij helemaal niet vond. In plaats van te verzanden in een discussie, hield ik mijn mond en hoopte dat het vanzelf overging. Hij bleef binnen de lijnen en reed niet gevaarlijk. Andere stukken reed hij wel goed. We zigzagden het Troödosgebergte in, door de bossen en kleine dorpen, kampeerden in het wild en reden de dag erop door van het Grieks-Cypriotische naar het Turks-Cypriotische gedeelte.
Aldaar reden we door naar het vliegveld, waar we mijn vriendin Mélanie ophaalden. Ze zou een weekje met ons meereizen, voor de derde keer in onze eenentwintig jaar op reis. Laat in de middag reden we over de snelweg naar de kust, naar Girne (Kyrenia) voor een gezellige eerste avond eten in het oude haventje aan de noordkust. Wederom reed Coen te veel aan de linkerkant. Mélanie was het met mij eens, maar Coen zag het probleem niet.
In het stadje lukte het hem niet om de Land Cruiser goed ingeparkeerd te krijgen, wat raar was want dat kost hem normaliter geen moeite. Gefrustreerd zei ik dat ik het wel zou doen, en met zijn aanwijzingen loodste hij me de supersmalle plek in zonder dat de Land Cruiser een mooie boom zou beschadigen.
Wildkamperen
’s Avonds laat in het donker reden we naar de kust om te kamperen op een rotsige uitloper de zee in, waar Coen en ik in maart ook hadden gestaan. Op weg ernaartoe schampte hij twee keer de stoeprand.
‘Had je het door?’ vroeg ik later.
‘Ja, dat was inderdaad niet goed,’ bevestigde hij.
Het was een heerlijke plek. Weliswaar pal in de zon, maar met de luifel op en een flinke bries was het een topplek om een dag te staan, bij te praten, eindeloos koffie te drinken, meloen te eten, te snorkelen, zwemmen en luieren. De week voor ons vertrek in Nederland was super hectisch geweest (ander verhaal, voor later), en ik zag dat de rust Coen goed deed.
Rijgedrag, deel 2
Dinsdag gingen we op pad, eerst even een Turkcell-simkaartje regelen. Keer op keer reed Coen te ver naar links. Het werd echt problematisch.
‘Pas op die stoep!’
‘Pas op de geparkeerde auto half op de stoep’, riep ik en Coen schoot er maar net langs heen.
Proberend om niet paranoïde te worden over zijn rijgedrag had ik intussen wel het hart in mijn keel. Dit was niet normaal! In een zijstraat reed hij plotseling tegen de stoep op, waar een boom stond. Dat was de druppel.
‘Uitstappen. Gvd, wat is er met je aan de hand?!’ knalde ik eruit. ‘Ik ga rijden, dit is niet normaal.’ En gooide erachteraan: ‘Als we in NL waren geweest had ik je naar een neuroloog gestuurd.’
Coen stapte heel bedeesd uit en kroop achterin.
Ik parkeerde, Coen ging zijn Turkcell-kaartje regelen en ik kon stoom afblazen bij Mélanie. Ik was zo blij dat zij er was en als min of meer neutrale persoon kon bevestigen dat ik niet achterlijk was; dat Coens rijgedrag echt problematisch was.
‘Ik ga even kijken hoe het met hem gaat,’ zei ik en liet Mélanie bij de auto achter.
Bij de Turkcell stond Coen net te checken of zijn telefoon werkte. Ik pakte zijn hand en vroeg: ‘Had je door dat dit niet goed ging?’
‘Ja, dat was inderdaad niet goed,’ antwoordde hij.
Daar stonden we, samen in de winkel, elkaars handen vasthoudend en elkaar aanstarend – what the fuck is going on here?… Er was geen antwoord, slechts een overweldigende onzekerheid die ons bij de keel greep en beknelde.
Mélanie deed de suggestie om zijn ogen te laten checken bij een opticien, en wilde dat wel direct laten doen. Het klonk zo logisch, zo’n heerlijk makkelijke oplossing. Goed idee en ik zei dat we dat wel zouden doen na haar vakantie, en had intussen bedacht dat we dan naar Limassol zouden rijden (de grootste stad op het eiland) om een neuroloog te bezoeken.
Paniek & In het ziekenhuis
Op een doorgaande weg, waar ik reed (godzijdank!), hoorde ik Mélanie ineens iets roepen – ‘Coen!’ –en ik zag dat Coens hoofd opzij gevallen was, zijn linkeroog open en naar achteren gedraaid. We riepen allebei zijn naam, Melanie schudde zijn lijf en tikte op zijn wang om hem wakker te krijgen. Ik stopte midden op de weg (geen berm) met alarmlichten aan en checkte zijn pols – die tikte. Rende de weg op, deur open, rende op auto’s af (achter mij, woest toeterend) en roepend om ‘hospital’. Alleen is dat in het Turks een heel ander woord; ik werd niet verstaan. Een tegemoetkomende chauffeur begreep me wel, en wenkte me te volgen.
Intussen was Coen weer bij bewustzijn.
‘Wat heb ik fout gedaan?’ vroeg hij.
‘Niets, helemaal niets,’ antwoordde Mélanie.
Ze hield hem vast, scrolde op haar telefoon naar ziekenhuizen – wel een stuk of zes medical points in Girne en bleef hem vragen stellen: ‘Wat voelde je voordat je wegviel, heb je tintelingen in je linkerarm,’ etc. Werkelijk fantastisch. Het hield Coen wakker, en zo verkregen we mogelijk waardevolle informatie voor het ziekenhuis.
En zo kwamen we bij het eerste ziekenhuis terecht.
Dag, liefs
Karin-Marijke
Lees nu deel 2:MRI-scans & Ziekenhuisopname
Tja, lees nu je detail verhaal en erg herkenbaar voor me K.M.,
Leontine (mijn vrouw) viel naast me op de bank weg (2009) nadat ze eerst niet meer uit haar woorden kwam tijdens een telefoongesprek. 36 weken zwanger van onze dochter. Dachten eerst nog aan zwangerschapsvergiftiging, maar 2 dagen later wisten we het. Een kogel van 5 cm tegen haar spraak deel van de hersenen. Zij heeft geluk gehad in die zin dat de tumor tussen de schedel en hersenvlies zat en niet in de hersenen. Lang verhaal kort, bevallen en geen problemen toen en 5 maanden later luikje open en weer dicht. En toen revalideren. Na 2 dagen kwam de spraak terug met het eerste volledige woord morzerella. Nu 2024 kan ze eigenlijk weer alles, hoewel je het toch niet weet, is het leeftijd of na effect? Maakt niet uit meer. Ze is er nog.
Heel veel sterkte in een ongetwijfeld zware periode. Gelukkig zijn jullie in NL en is communicatie geen punt. Ergens in het oosten? Wij vonden enschede ziekenhuis toen prima, ook de chirurg toen. Maar die is nu met pensioen. Tipje van Leontine: Coen zal ongetwijfeld veel mri’s krijgen over zijn hoofd. Er zijn in enschede tenminste apparaten die meer en apparaten die minder kabaal maken, kun je misschien naar vragen en zo het leed wat verzachten.
Groetjes Maarten
Dank voor je verhaal Maarten, erg inspirerend! We gaan ervoor.
Hoi Koen en Karin-Marijke,
we bezochten, na een avondje Zuid-Amerika herinneringen ophalen, jullie website. We schrikken ontzettend van wat jullie nu overkomt. We wensen jullie heel veel kracht toe in deze moeilijke periode. hopelijke slaan jullie je er goed doorheen.
Groetjes,
Caroline en Rutger
(Fietsersinactie) op de camping in Salta 2007
Nou ja zeg, wat ontzettend leuk om van jullie te horen! We hebben zulke goede herinneringen aan onze tijd op de camping in Salta. Zijn jullie nog altijd lange-afstand fietsers? Dank voor jullie lieve woorden!